En mars 2016 j'ai participé au run in Marseille . après avoir récupéré mon dossard je suis passer devant un stand avec un point rose .... j'avoue ne pas m'en être approché n’osant pas demander naïvement que représenter ce point rose .
Puis j'ai continué ma vie .. mais j'avais toujours en tête ce point rose ... pour qui ? pour quoi ?
Alors mon coté ( commère comme dirait certains ) m'a poussé a chercher .
un soir j ai pris le temps de chercher sur internet et là ! Les larmes on coulées
Deux parents Laurent et Nathalie qui on créer cette association en 2015 suite au décès d'une de leur fille Clara-Marie (emportée a l'age de 9 ans par une tumeur du tronc cérébral ) . Par la perte de leur fille ils ont put constaté que la fin de vie des enfants en milieu hospitalier mériter d'être amélioré .
POURQUOI LE POINT ROSE ?
Pour offrir les meilleures conditions possibles aux enfants malades jusqu’à leur dernier souffle. – Pour faire évoluer les mentalités et humaniser la fin de vie des enfants, au nom du respect de la VIE, celle des enfants mais aussi celle de leurs parents et de leurs proches. – Pour aider les familles touchées par la perte d’un enfant à continuer à VIVRE après ce drame et à trouver la voie de la résilience.
LES AMBITIONS DU POINT ROSE
– Développer les soins palliatifs pédiatriques en France à domicile, à l’hôpital et par la création de structures d’accueil spécialisées. – Former le personnel soignant et sensibiliser les différents publics concernés, en s’inspirant des expériences réussies pour les adultes, en France et à l’étranger. – Repenser la prise en charge et l’accompagnement des familles. – Valoriser la vie à toutes ses étapes pour aider la résilience des personnes touchées par la perte d’un enfant.
LES AXES DE TRAVAIL PRIORITAIRES ?
Mettre en place un numéro gratuit national pour répondre aux familles 24/24.
Créer un centre d’accompagnement thérapeutique des familles vivant la fin de vie d’un enfant.
Recueillir des témoignages et expériences vécues.
Réaliser un audit des moyens existants.
Établir un dialogue entre les différents acteurs et professionnels de l’accompagnement en soins palliatifs pour définir ensemble les priorités, les actions et les formations à engager.
Définir un protocole spécifique de bonnes pratiques, de valeurs, et de communication avec les familles permettant de mieux les accompagner et de mieux les considérer dans les structures hospitalières.
Collecter les fonds et mobiliser les ressources nécessaires à l’amélioration des soins palliatifs pédiatriques existants (vente d’objets aux couleurs du Point rose, organisation d’événements sportifs et culturels dédiés, parrainage de sportifs, de personnalités et de professionnels reconnus du monde médical…)
Je suis quelqu'un de très sensible et quand un malheur arrive j'ai la facheuse tendance a me mettre a la place de ceux qui subissent des drames !
Les conditions fin de vie me touche énormément , le don du sang , le don d'organes , le don de moelle osseuse ....
Voilà pourquoi j'ai décidé a mon petit niveau de runneuse débutante de porter fièrement les couleurs de cette association dans ma région Rhône-Alpes ( a chacune de mes participations a des courses ) .Je vais courir pour elle ( Clara-marie ) !!! Pour eux !!!!( tous ses enfants malades ) pour les parents de Clara-marie qui se battent pour faire vivre cette association ... pour tout les bénévoles qui font eux aussi vivre cette association et pour moi !! POUR ME BOOSTER UN PEU PLUS ET ME DIRE QUE SES JOURS LA JE NE COURIRAIS PAS QUE POUR MOI !!! MAIS POUR EUX AUSSI .
Je vous invite donc tous a soutenir cette association .... on peu tous être touché par cette situation .